先以一个孩子爸爸写的经历开始！其实这个孩子是幸运的！疫情期间，我推荐去上海！感谢我的同行！年暑假，当别的孩子都在尽享愉快假期时，医院度过。孩子发烧烧了一整个暑假。年7月，发现孩子眼皮有点肿。本来的单眼皮，以为是晚上没睡好。当时就没太在意。后来孩子一次因为哭闹，眼睛肿得好大。让我意医院看看。医院检查，尿检结果出来时，我问化验的工作人员：“请问尿有没有问题？”检验人员的回答是：“有问题尿蛋白3+”。后来医生说：“赶快住院”。当时就如晴天霹雳一般，心慌意乱。不知道这个到底是什么病？有多严重？当天就在当地办理了住院手续。一系列的检查以后，怀疑是肾病综合征，医生说这个要长期吃药，严重的话可能要换肾。当时吓得我腿都是抖的。意识到问题的严重性，当天医院去了。最后确诊为“肾病综合征”。孩子才两岁半。当听到医生说上激素时，感觉好害怕。“激素”对于正常人来说真是挺敏感的词。孩子还那么小，对他也太残忍了。但是为了治病，必须得吃。.8.2号强的松足量每天6片。孩子属于激素敏感型，但容易复发。9月14激素改为隔日顿服，20号因为感冒复发了，11月又复发了一次。所以，11月11号加了赛可平，一天两次，每次一片。加了赛可平后半年都还比较稳定。可当激素减到小剂量隔日2以后，总是反复。于是.12.29开始充环磷酰胺，每月充一次，连续充了六次。冲药期间也反复了两次。所以环磷酰胺对我们来说效果并不理想。.5.17号美卓乐隔日1.25片时，突发蛋白2+,后来越漏越多。住院后医生建议我们打美罗华，其实之前小剂量过不去时医生就和我说过用美罗华，鉴于美罗华是最顶级的免疫抑制药。也询问过其它病友的治疗效果。反映都还不错，所以犹豫再三还是决定用了。6.1号充了美罗华就回家了。6.20号孩子突然发烧，医院输液。连输了十天都没退烧。所以住院进一步检查，也没查出什么问题，血常规crp都不高。医医院再查。7.1医院后，一开始就是青霉素治疗，然后一系列的检查。几天后换头孢，体温没下来。又换更高级的抗生素。该用的药都用了，孩子的烧还是没退下来。烧高了就喂退烧药，药效过了就又烧起来了。看着孩子反复地烧、反复地喂药，然后出大汗。整个人都虚脱了，电解质紊乱，嗜睡。看着我的心都碎了，整天担心得以泪洗面。怕孩子烧出个什么问题出来。真是想不明白，为什么最高级的检查NGS，骨穿都做了。还是查不出来病因？医生给我的解释是充了美罗华的孩子B淋巴细胞几乎为零，免疫力特别低。哪怕感染很轻微的病毒都会致病。这次可能是感染了某种罕见的病毒。一般的孩子感染某种病毒，由于自身的免疫力会没事。而我们的孩子可能就会很严重。医院住了一个月，还是没有退烧。后来又跨省转院到上海医治了半个月。发烧问题还是没有得到彻底控制。看着马上要开学了，由于受疫情影响，学校老师催着回来。于是我们就带药回家了。每天仍是提心呆胆地给孩子量体温。至于什么时候能退烧还是个问号。通过这件事，想呼吁大家，定期复查，做好家庭护理，提高孩子自身的免疫力是关键，慎用美罗华。希望大家不要像我们一样走弯路。

编者寄语：

网络时代！知识爆炸！混淆视听！大家注意大数据分析，不要看别人怎么怎么样，