增强体质，健康饮食，精简用药，缓速减量，不拿孩子当“病人”对待

媗媗妈妈

年5月25日,我家媗妹在加医院被诊断为小儿肾病综合症，遵循加国医生的治疗方案，媗妹的病情一直很不稳定，稍遇到点儿风寒就容易感冒，每次感冒准漏蛋白。

年9月份在好大夫网寻找国内医生，年11月20日专程带孩子回国见了主任。之后在国内的4个月期间(年11月20日-年3月20日)一直遵循主任的治疗理念：增强体质，健康饮食，精简用药，缓速减量，孩子体质逐渐发生了质的变化，在国内的这四个月时间，我和孩子爸爸带媗妹游遍了半个中国，三岁的小姑娘爱上了登山，去哪里都是靠自己的双脚步行，当时还在又七月里发了一片文章《成长的孩子之大好河山》。

年3月初，我们返回加拿大温哥华，由于媗妹在加国的主治医师不赞同患儿长期服用激素，一次次强烈建议我们加速减停强的松，看到孩子的病情一直很稳定就未经主任批准私下减了量，结果减量后的一周内(年4月5日)再次漏蛋白，之后的9个月一直时好时坏，激素加回了足量，还上了二线药物。一切又回到了起点，但主任没有放弃我们，还是一如既往耐心的帮助我们！年12月底至今的4个月中，孩子完全遵循主任的理念及医嘱，一直没有再复发。这期间孩子饮食健康、作息规律、每周6天坚持运动，巴西柔道、花样滑冰、游泳、登山、骑自行车样样都喜欢都很出色！说真的，除了服药时间，我们几乎忘记了她还是个“小病人”。主任的恩情永记不忘！！

赠人玫瑰，手有余香，欢迎大家分享给其他病友。让更多肾病孩子受益。

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“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.







































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