常爷爷说肾病综合征患儿父母必读_肾病综合症注意

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常爷爷说肾病综合征患儿父母必读

常爷爷说

肾病综合征

患儿父母必读

06.11星期一

常爷爷说の不定期更新——

?肾病综合征--患儿父母必读

肾病综合征是一组由多种原因引起的肾小球基底膜通透性增加导致血浆内大量蛋白质从尿中丢失的临床综合征。临床有以下4大特点：①大量蛋白尿；②低蛋白血症；③高脂血症；④明显水肿。

肾病综合征在儿童肾脏疾病中发病率仅次于急性肾炎。年我国的调查结果显示肾病综合征占同期住院泌尿系统患儿的21%。[1]然而，肾病综合征病程长、迁延不愈，频繁复发成为困扰医生的大问题。

中医讲“是故圣人不治已病治未病”，其实最明智的选择不是在疾病复发后选择最好、最贵的治疗方案，而是在平时做好预防工作，减少疾病复发。如果疾病发生了再去治疗，就像感觉到口渴才去挖井，马上要战斗了才去铸造兵器，这难道不是晚了吗？

家长朋友就要问了，哪些原因会导致肾病综合征的复发呢？

感染、激素疗程不足、饮食不当、劳累等都易致本病复发，严重影响患儿健康。

而这些，爸爸妈妈比医生更有“超能力”。

以家庭为中心的护理(familycenteredcare，FCC)最早于年由Fond及Luciano提出，美国Beverley介绍了FCC的核心概念是：尊重患儿及家庭，传送健康信息，尊重患儿选择权，强调患儿、家庭及照顾者间的协作，给予力量及支持，有弹性、授权。[2]也就是说医生不能只单纯的把患者当做一个病例去看待，仅仅对医疗问题重视。也要认识到患者属于一个家庭、一个社会、一种生命或文化的特殊形式，充分考虑到家庭作为影响患者健康的重要因素。

人们常说爸爸妈妈是宝宝最好的老师，而FCC概念的提出也让我们认识到，家长或许也是宝宝最好的“观察者”和“守护者”，可以从另一个角度给宝宝我们给不到的治疗。

针对以上可能诱发疾病复发的因素，家长朋友又该如何应对呢？

01规律服药

出院后应教育患儿应坚持长期、规律的遵医嘱用药，因为疾病的特殊性，部分患儿出院后仍在长期口服激素治疗。由于家长不了解规律用药和完成足够疗程的重要性，认为水肿消失、尿蛋白减少等临床症状好转就可以停药了，听说激素副作用太大，服药浪费时间、精力，孩子太小难以配合喂药……等等原因，自行减量或骤然停药，极易导致疾病的复发。所以家长应遵医嘱，鼓励患儿坚持长期、规律服药。

激素宜饭后服，以免引起对胃肠的刺激。喂药后督促患儿多用温开水漱口，防止口腔溃疡发生。长期使用激素会导致低血钙、骨质疏松，故应补充足量的钙盐和维生素D，要多吃新鲜的水果、蔬菜，以防止骨折的发生。

2预防感染

由于肾病综合征患儿免疫功能低下、全身水肿、蛋白质营养不良、局部血液循环差及糖皮质激素、细胞毒药物的应用，极易发生感染，如呼吸道、皮肤、泌尿道感染等，其中尤以上呼吸道感染最多见。所以爸爸妈妈应尽量让患儿避免去人群密集的地方，外出时戴口罩。加强皮肤护理，患儿衣着宽松、柔软的棉织品，床铺清洁，被褥经常更换洗晒，常洗澡。避免玩锐利的玩具，防止皮肤损伤诱发感染。同时需保持患儿口腔清洁，家长需要督促患儿每天漱口或刷牙。

3.合理饮食

家长应根据患儿病情制定合理的饮食，并经常调整食物的色香味和品种，尽量满足患儿的饮食习惯。浮肿时宜低盐饮食，一般每日食盐量不超过2g。可予患儿优质蛋白饮食，每日摄人量0.8～1g/kg。[3]少进食含饱和脂肪酸的食物如动物油脂，可适当多吃富含不饱和脂肪酸的食物如芝麻油及鱼油以及富含可溶性纤维的食物如燕麦、豆类等。同时注意各种维生素和微量元素的补充。当浮肿消退、血浆蛋白接近正常时，可给予普食。

4.注意休息

家长应以身作则，为患儿创造良好的生活环境，合理安排作息时间，保证患儿充足睡眠，对于水肿严重合并感染者应严格限制活动，绝对卧床休息，时间应不少于2-3周。学龄期患儿可病情缓解后可以上学，但要注意劳逸结合，避免过度疲劳。

5.心理指导

肾病综合征的反复复发、住院周期长以及长期激素治疗对儿童行为问题影响很大。所以家长应注意患儿的心理健康，年长儿患儿可采用暗示、鼓励、认同等方法鼓励患儿坚定意志，克服恐惧。

6.重视定期复诊

定期复诊对预防疾病复发非常重要，家长应做好长期治疗的准备，定期复诊。

参考文献

1王卫平,毛萌等.儿科学[M].第8版.北京：人民卫生出版社，:

2许凤霞,蔺萃.以家庭为中心的护理干预对儿童肾病综合征45例预后的影响[J].中国中西医结合儿科学.年第1期91-93,共3页

3岳贤霞.出院健康教育对肾病综合征复发的影响[J].中国医药指南.年第35期-,共2页

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