倡导儿童肾病系统化诊疗，即精简用药、营养协调、适当运动、免疫调节、家庭护理和心理疏导，帮助更多的孩子，让孩子们健康快乐地成长！

停

药

有

感

年5月，我们停药了.。（因为疫情等原因，我们一直在网上问诊）。

我家孩子2岁确诊肾病综合症，现在读初一了。

刚确诊时，尿蛋白3+，期间几次小剂量的反复。我们加过二线药，骁悉、他克莫司。虽然，主治医生一直都说不能运动，要静静的，但还是感谢当时的主治医生从没提过做肾穿（这点和主任的意见是一致的），也庆幸在主治医生外出培训时，我们坚决没同意其他医生的肾穿要求。

复发

小剂量反复，让我感觉很无助。

于是年底，我在网上查询到了南京的任主任（我归结于缘分），并尝试在网上进行了问诊。

当时，主任只保留了必须的激素和骁悉，其他药都停了。我第一反应是不对！一直以来，都是慢慢减，怎么可能一下子停掉了。以致于那次问诊后半年，我才继续在网上问诊主任，直到停药！

不过，从那时起，我知道了又七月，