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关于治疗

年4月，医院采取了环磷酰胺冲击治疗。

到目前为止医院和任献国主任治疗方案有以下不同：

1.医院要求孩子每半个月需要住院一次，进行环磷酰胺冲击治疗。主任不建议用这个药，这个药便宜，副作用大，直接影响孩子的性功能。我记得在后来主任给我们展现的国际文献上写道：没有任何实验证明使用环磷酰胺的治疗效果要好于他克莫司。所以在这两种药品中选择他克莫司是上策。

2.医院要求孩子完全卧床，不可以上学。任主任建议加强运动，增强体质，不影响上学。前三个月我们真的没有怎么活动，三个月以后我逐渐开始带孩子在院子里活动散步，河堤上走路。事实证明，即使在尿蛋白没有转阴的情况下，循序渐进地安排孩子室外活动，并不会更多漏尿蛋白。

3.我最看重的一点，任主任让我第一次知道什么是真正的医者父母心。我在医院住院期间一个同房的小病友，比我的女儿大两岁，个子没有我女儿高。她从两岁开始被诊断为肾病综合症，八年来，她一直在吃激素，虎背熊腰，月半脸，毛发浓密在她身上表现得很明显。而她的病情一直反复，她那次入院的原因是复发尿蛋白4+，医生每次巡房跟她们说不上几句话，第二天要求她们出院，那时候她们指标是3+，在奶奶的坚持下，医生开始给孩子挂水，没有出院。第三天巡房，医生看他们指标说你们不能出院，要住院。要求出院和要求住院的是同一个医生。这个孩子已经在医院做了三次肾活检。后来，孩子在指标没有转阴的情况下出院了。等我女儿4月3日出院的那天，我们又看到奶奶带这个女孩办理入院手续。第二件让我不解的事情是我们做肾活检之前医生会叫家长签告知风险同意书之类的文件，告知手术的风险以及可能会取活检失败。如果取肾小球失败的补救方法是：免费再重新做一次。但是签一次同意书是一次的风险。女儿做完活检出来告诉我她被针扎了两次，我去问医生，医生没有否认，说是怕一次取的组织不够。那这不是在未告知家属的情况下冒了两次风险？我很不满，但我不能和医生争执什么，因为孩子还在医院住院。第三件事：槐杞黄这个中成药非常难喝。孩子喝了以后有明显的腹泻症状，医生告诉我们说增强免疫力。我看了这个药品的说明书：适用于气阴两虚的孩子，肾病患者遵医嘱用。任主任说很少有气阴两虚的孩子，我的孩子一看更不是。任主任第一时间就把这个药给停了。我一直都记得孩子因为服用激素以后饭量明显变大，夸张滴大，每次，她为了吃一小块答应给她的白烧饼，生病之前从来没吃过的白烧饼，然后主动拉着我的手说：妈妈我们去喝药吧（槐杞黄），我是哽咽的。

我们并不是因为家里长辈的推荐才选择了任主任，是任主任一次又一次耐心讲解，将国际文献分析给我们听他为何选择这种治疗方案，哪一种治疗方案才是对孩子副作用最小，疗效最好的，他是研究得彻彻底底才慎重给孩子定治疗方案的。就是这样让我彻底放弃医院的治疗选择了任主任。

任献国主任希望每一个孩子都准备这样完整的病例记录收集文件夹，我分享给大家。

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