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（人民日报健康客户端记者武星如）1月5日，家住湖南长沙的非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）患儿新新（化名）病情危急，用上了治疗该疾病的特效药——依库珠单抗。这种药物此前被称为“世界上最昂贵的药物”。1月14日，新新的主治医生告诉人民日报健康客户端记者，目前新新血红蛋白、血小板逐渐得到了稳定，病情转危为安。新新能够顺利接受依库珠单抗治疗，得益于国家医保政策。年1月1日起，年国家医保药品目录开始实施。新的医保目录将依库珠单抗纳入国家医保，经医保支付报销后，每支依库珠单抗仅几百元。新新也是该药物进入医保后较早获益的患儿之一。根据国家卫生健康委年发布的《罕见病诊疗指南》，aHUS患病率约为7/万，此病已被纳入我国第一批罕见病目录。研究发现，依库珠单抗治疗aHUS起效迅速，急性期患者使用依库珠单抗治疗第2周即可观察到血小板计数的显著改善，不仅大大减少了疾病的死亡率，同时降低了后期终末期肾病的发生率。《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识（版）》建议临床诊断为aHUS的儿童将依库珠单抗作为一线治疗药物，早期使用。依库珠单抗曾被称为“世界上最昂贵的药物”，在上市初期，使用一年的价格高达美元，约万人民币。年11月，依库珠单抗被批准进入我国临床使用，每支价格高达元。经年11月份的医保谈判后，依库珠单抗的价格调整为元/支，而且在医保支付报销后，每支依库珠单抗仅几百元。医院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼是新新的主治医生，她告诉人民日报健康客户端记者，此前由于费用昂贵，依库珠单抗在临床使用极少。面对aHUS这种危重性疾病，无特效药可用是非常令人头疼的。张翼（左）为患儿新新做检查。湖南日报图张翼给记者算了一笔账：依库珠单抗的疗程大约为6～12个月，新新今年12岁，体重已接近成人，用药剂量上与成人接近。“以6个月的疗程保守估计，新新这么大的儿童用量大约是52支。一支药物的价格从元降至元左右，6个月疗程总共就能节省85.8万元左右。而元的药品还可以医保报销70%，这样算下来，总共就可以省下94.9万元左右。为患者家庭减轻的负担是极其可观的。”1月5日，新新的病情危急。当晚，医院肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论时，当即决定启动依库珠单抗治疗方案，并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下，当日20点30分，新新顺利用上了药。张翼告诉记者，“整个采购的过程比较顺利，虽然像依库珠单抗这样的药物都是临时采购，但只要本地有货，一般都可以在一天之内用上药。即使本地库存不足，也能够在医院，整个程序很顺畅。”作为一名临床医生，张翼能够深刻的感受到国家正在致力于打通罕见病患者用药的“最后一公里”。“新新的妈妈听到有药可用而且用得起的那一刻，她脸上那种‘绝处逢生’的表情令我印象无比深刻。”张翼说，“罕见病患者是一个很大的群体，每个人情况也各不相同，还有很多的罕见病患者用药需求难以满足。我们希望未来能有更多的药物被研发，也希望更多药物的适应症能够与国际接轨、早日用于临床。国家在政策方面已经做了很多，我们临床医生也还需要付出更多努力。”