哪家治疗白癜风专业 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/我和很多家长一样，看着自己健康活泼的孩子，永远都想不明白好好的孩子，怎么就得肾病了。我们从一开始的无助沮丧，到现在的乐观坚强，这其中的变化要感谢任主任，感谢“又七月”，是你们给予了我们战胜病魔的力量。上天是公平的，为你关上一扇门，也会为你打开一扇窗。*年生病前年7月7日，那年我儿子12岁。我们一家人6月底从荷兰去中国云南玩了两个星期，返回荷兰的第二天，孩子就突然双眼水肿。我以为是路途遥远，孩子劳累造成的，又正值荷兰的花粉高发季节，联系家庭医生只开了抗过敏的眼药。直到7月7日我发现孩子下肢水肿严重，立即开车带孩子去了急诊。当时孩子身高cm，原本体重只有45KG，在急诊室测量的时候，由于身体积水，体重已经达到53KG，尿蛋白4.08g/L，血白蛋白只有15g/L，急诊科医生告诉我孩子应该可以确诊为肾病综合症，医生应该是从我脸上惊讶和迷茫的表情中，知道我根本就不明白这是什么病。她把英文名字给我写在了一张便条纸上，还特别嘱咐我“不要随便在GOOGLE上面去搜索相关信息，孩子的病理不一定像网上说的那么严重，一切等主治医生联系我再咨询详细的信息。“那一夜我没有睡，把孩子过去的12年都在脑海里过了一遍，孩子从小很少生病，不对任何东西过敏，只有在1、2岁的时候起过几次湿疹，之后一直健健康康，我很想找出到底哪里出错了。第二天，我们直接来到了医院和主治医生会诊，医生向我讲解了肾病综合症的几大类型。她说在荷兰90%的儿童肾病综合症患者都是微小病变，所以治疗首选方案就是激素，大部分孩子都对激素敏感，只有极少数的会出现激素无效（出现这种情况的孩子，才需要肾穿明确病理）。孩子可以正常上学，正常上体育课。饮食方面注意少盐，营养健康即可，没有特别忌口。当天，医生只给我开了强的松和维生素D，还有一瓶验尿纸。孩子没有住院，直接回家就开始了每天足量60毫克的激素治疗。幸运的是，一个星期以后孩子蛋白转阴了，10天后体重也恢复到了原来的45KG。在欧洲，医生都是提倡短期/中期激素治疗方案，所以从足量到停药，给我儿子首定的治疗方案如果减药顺利，只需要18个星期即可停药。但每个孩子的体质不同，同样的病，治疗效果不同。在开始减药后的第三个月，我儿子就没有任何原因的复发了，我们又重新回到了足量。年11月和年2月，孩子分别因为两次感染流感病毒肾病又复发了。2月份的那次最严重，感染了流感甲乙两型，孩子因为腹部积水严重，住院3天。期间激素加回足量，同时用了奥司他韦和利尿剂。加回足量的两个星期后，蛋白转阴了。主治医生开始建议我加二线药，骁悉或者他克莫司，但我总不甘心，总觉得孩子单靠激素也可以，就拒绝了。*住院时，水肿最厉害的时候年4月，由于药物过敏，孩子再次复发。由于每次复发，激素都是直接加回足量，孩子开始明显出现满月脸和水牛背，脾气也开始变的暴躁起来。在荷兰，每年只有60个孩子确诊肾病综合症，医生的临床经验和国内比不了，看着孩子一次次地复发，激素反复加回足量，我已经失望至极。我开始天天在网上搜索国内关于肾病综合症的信息资料，无意中看见任主任给一位家长的回复，然后我就找到了任主任的联系方式。我还记得主任说，“孩子的病可以治好，别担心。”就是这样一句简单的话，我热泪盈眶。那种在异乡的无助，对孩子未来病情的恐慌，因为主任这句话，让我如释重负。从年4月份开始，孩子开始跟着主任的治疗方案使用激素，我也第一次加入了“又七月”这个大家庭学习家庭护理知识，第一次了解如何使用“应急激素”，第一次知道原来有这么多的孩子都和我儿子一样，一起和肾病对抗着。从4月份到11月份，其中有2次漏蛋白，但都及时加应急激素压下去了。但孩子还是对激素大剂量依赖，每次减到隔日8片就漏蛋白。11月份又因为感冒，再次复发加回了足量。主任决定加二线药-他克莫司。荷兰医生之前也告诉过我，激素服用5个月以上，对身体的影响已经没有什么益处，特别是大剂量使用激素，所以必要的时候一定要及时加二线药，来减少激素的使用量。主任说“网上咨询如隔山打牛”，为了让主任可以更好的了解孩子的体质，年12月份，我们一家人从荷兰飞往南京，第一次见到了和蔼可亲的主任。给孩子在国内测了皮质醇，才1点多，彻底解释了为什么激素一直减不下来。主任说，“2年的时间，把孩子的体质彻底改变下，好好搞，就可以停药。”我牢记于心。其实不管是激素，还是他克莫司，都是给孩子在赢取改变体质的时间，最后真正可以让孩子停药的，还是他自己。*终于在南京见到了主任从年12月份加了他克莫司至今，孩子一直稳定，感觉稳定的时间和以前比已经越来越长。孩子每天都会坚持运动，慢慢地养成了一种习惯。我相信，只要我们按照主任的方针，管住嘴迈开腿，最后都会停药的。*现在瘦多了，做只快乐的小鸟孩子生病是不幸的，但是幸运的是我遇到了主任，也遇到了荷兰这位良好医德的主治医生。其实荷兰的医生是不同意主任的减药方案的，她觉得激素减的太慢了。但是出于对一位同行的尊重，对患者的负责，我记得在意见不合时，她说过“一艘船不能有两个船长，既然我选择了按照中国医生的方案走，她只能给予支持。“我很感激她。最后想再和大家分享我的几点心得，祝愿我们的孩子们都可以早日顺利停药，不复发！1.激素、二线药虽然副作用大，但是是治疗肾病的首选，该用就用，保护肾脏功能最重要。2.坚持运动，健康饮食，多晒太阳，提高皮质醇是孩子停药的关键。3.让孩子正常上学，正常社交，保持愉快的心情很重要。肾病可能一拖就几年，孩子的童年也就那几年，该享受的时光，千万别错过。4.每位医生的治疗方案可能不同，选定一位医生就该遵循他的治疗方案，相信他。5.我们陪不了孩子一辈子，给孩子培养良好的饮食和运动习惯，才能让他们受益终生。常佑儿肾
