癌魔小斗士我们要用什么来爱你儿童重症临床

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「极养视界」科普实验室原创出品

授权方可转载

文章|LingxiaMS,RD

校稿|XinyinPHD,RD编审|HaoranPHD

设计|Fay

儿童癌症

已经是继意外伤害外

最大的儿童死亡因素

在全世界,每两分半,就有一个孩子被确诊为癌症;每7分钟,就有一个孩子因癌症而死亡。研究表明,我们国家的儿童癌症患者以每年2.8%的速度增长[1],虽然也有癌症检测水平和确诊率的提高这个原因,也不排除其他原因,如生活方式和环境的改变。

一个孩子被确诊为癌症,对于任何家庭的影响都是万分巨大的,对一个家庭的幸福都是致命的打击。

儿童身患癌症

是什么导致的?

我们可以预防吗?

目前的科学研究没有给出很好的答案[2],很小的一部分原因与孕期环境相关,如核辐射。也有一些研究推测和孕期的饮食有关系[3-5],如孕期健康饮食可能可以降低白血病风险;而孕期饮酒则可能会增加风险。

基因遗传也占一定因素,如唐氏综合症患儿也增加患白血病的风险。

然后75-90%的情况是我们并不知道原因[2],还需要更多的科学研究来为我们揭示。

儿童癌症

是一种病吗?

不是,它是一类病。儿童癌症有很多类型,还有不同的亚型。

主要可以分为3类:白血病,淋巴瘤,实体瘤。

白血病是患病率最高的,尤其是急性淋巴细胞白血病。淋巴瘤包括了霍奇金淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤等。实体瘤就是骨骼,肌肉,大脑,器官组织癌变,比如神经母细胞瘤,脑、肾、肝等恶性肿瘤,软组织及骨肉瘤等。

儿童癌症

能治好吗?

儿童癌症患者的治疗存活率已经显著提高了,美国达到了80%以上[6],我们国家也达到了60-70%[1]。有的种类,比如急性淋巴细胞白血病的五年无事件生存率已经到达了90%[10]。

儿童癌症治疗

挑战

孩子确诊为癌症后,去哪里治疗?怎么治疗?医药费怎么付?谁给家长指条靠谱的明路?

孩子吃不下东西?体重不停地掉怎么办?有多少人,医院在积极主动地给孩子提供营养干预,为治疗的进行和康复提供良好的身体基础?

孩子愁眉不展,怎么给孩子提供心理支持?谁给家长提供心理安慰?有多少孩子和家庭可以得到专业的心理辅导,为漫漫治疗康复路提供一丝心灵的温暖与救助?

孩子接受完治疗,进入康复期了,谁来帮助他们重回正常的生活轨迹?

▲图片来源|Youtube

儿童癌症患者的治疗情况虽然在慢慢提高,但是我们还是有很多的问题,还有更多的孩子和家人在受着疾病以及疾病带来的一系列经济社会问题的煎熬。

我们国家的儿童癌症治愈率是比美国低将近20%,可是,这是医生的问题吗?是治疗方法的问题吗?我看不是的,至少不是最主要的问题。在如今这个信息交流共享的时代,癌症的治疗的共识和研究结果的分享,基本不存在国界。那最主要的问题是什么?

凌霞觉得有4点:

科研投入

医药费承担

团队作战

社会意识与支持

科研投入

我们对儿童癌症的科研投入实在是不够,全世界都不够。对于在儿童癌症治疗世界领先的美国,在政府对所有癌症的科研资金投入中,对于所有不同种类的儿童癌症总共占到4-6%[7-8]。而仅仅是对于直肠癌或者是前列腺癌的研究经费投入都分别到了将近7%[8]。而我们国家,就更少了。

由于我们国家人口基数大,我们有大量的儿童癌症患者,这无疑是给研究提供了大量的样本。治愈一个儿童癌症患者,换来的是几十年的高质量生活,是一个人的一生啊!

在过去30年,有超过种针对成人癌症的新药问世,然后对于儿童癌症,仅仅3种[9]!没有药物进展,临床治疗也很难有大的突破。

医药费怎么承担

是有多少家长,是因为没有钱,而不得不放弃治疗?看着天价的医药费,无力承担,就算是可以治愈的癌症,又有什么用呢?

我们迫切需要一个更为合理完善的医疗保险体系,不要让任何一个孩子生存的希望,因为没有钱治病而破灭!

▲图片来源|Youtube

团队作战

儿童癌症的治疗,是一个团体大作战,离不开医生,护士,营养师,药剂师,理疗师(物理理疗师、职业治疗师或语言矫正师),儿童心理辅导者,临床社工的共同参与。

我们的医疗系统,社会构建,给孩子提供了一个怎么样的团队呢?

我们的临床团队是在积极合作吗?有多少医生还没有积极为孩子推动营养干预与支持?

▲图片来源|Youtube

理想的治疗团队应该是这样的

儿童癌症,医院都有条件和能力治疗的。医院之间需要有一个合理有效的转诊制度。当孩子生病了,医院看病,确诊或者疑似重症,可以由专业的医务相关人员医院,将孩子转诊医院,而不是家长自己奔波,完全不知道应该去哪儿。

确诊后,有临床心理辅导者给家长和孩子提供心理支持和辅导;有临床社工根据患儿的家庭情况帮助患儿家庭解决外地就医的食宿等问题,看病的保险等问题;有营养师根据孩子的营养状况作出评估,看孩子是否需要营养干预,根据治疗方案的不同,给家长进行营养宣教,让家长们对治疗可能带来的营养饮食相关的影响、副作用有个心理准备,给家长们讲解相应的对策。

治疗开始后,有医生,护士,药剂师结合孩子的疾病和家庭情况一起给孩子提供最适合的治疗方案;有儿童心理辅导者,临床社工时时







































治疗多长时间能好
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